Text se zabývá nedostatečně prozkoumanou problematikou kombinace mentálního postižení s poruchou pozornosti a hyperaktivitou (ADHD). Uvádí základní projevy poruch pozornosti a informuje o různých terapeutických možnostech, včetně metody Snoezelen. Navrhuje opatření, která vám pomohou vytvořit Snoezelen jednotku tak, aby z ní mohly těžit právě děti s ADHD a mentálním postižením.
Hlavní přednáška
ADHD je považováno za trvalou poruchu chování u dětí a adolescentů. Na celém světě jí trpí přibližně 5 % dětí a adolescentů. Mnoho výzkumů poukazuje na neurobiologickou etiologii, neexistuje ovšem žádný objektivní test, který by dokázal stanovit diagnózu ADHD. I zkušený odborník potřebuje dostatek času, aby mohl zhodnotit anamnézu dítěte a jeho sociální podmínky, co mu umožní eliminovat další možné poruchy chování. ADHD a mentální retardace mohou být diagnostikované v kombinaci jako: hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby: MKN10 – F84.4. Diagnóza a následná terapie vyžadují intenzivní spolupráci všech, kteří se starají o osobu s ADHD.
Symptomy
Prvními indikátory u malých dětí jsou neklid, rychlé a často nepředvídatelné změny aktivit a chování. Tyto projevy zahrnují potíže s udržením pozornosti při individuálních nebo skupinových aktivitách a projevy odporu a behaviorálních problémů. Kvůli chování, které často vede k nehodám končí rodiče s dětmi mnohokrát v nemocnici a podezřelé chování na veřejnosti může snadno vést k izolaci rodičů i dětí. Ve škole tyto děti v průběhu hodiny vyrušují, mají potíže sledovat instrukce nebo dokončit úlohu, jsou snadno rozptýlitelné a frustrované. Soustavně se dostávají do potíží kvůli výbuchům zlosti, agresivním projevům, nekonečným monologům a neschopnosti potichu si hrát. Děti s ADHD mají kvůli svému nepředvídatelnému chování málokdy nějaké přátele.
U adolescentů s ADHD se často objevuje mentalita „nezajímá mně to“, odmítají se podřídit a projevuje se u nich opoziční a agresivní chování, které může vést ke vstupu do problémových skupin a trestné činnosti, závislosti od alkoholu a drog. Dívky s ADHD jsou vystavěny většímu riziku otěhotnění.
Ne všechny děti s ADHD se stále vrtí a jsou hyperaktivní. Děti se subtypem ADHD jsou označované jako „denní snílci“ (převážně nepozorný typ, vycházejíc z kritérií DSM-IV, převážně dívky). Některými symptomy je kolísaní nálad, smutek, nedostatek organizačních dovedností a zapomínání. V pozdějších stádiích se stává pořád těžší zvládnout každodenní situace kvůli úzkostem, depresím, závislosti a často také poruchám příjmu potravy. Zpočátku snílek nepůsobí vůbec jako člověk s poruchou pozornosti, a proto je diagnostikován pozdě nebo vůbec. Často můžeme u těchto lidí pozorovat pozitivní charakteristiky jako třeba imaginaci, uměleckou kreativitu, entuziazmus, ochotu pomoct a vyhlášený smysl pro spravedlnost.
Etiologie
Genetické faktory vedou ke změně zpracování informací mezi frontálním lalokem a bazálními gangliemi, které vedou k deficitům v inhibici a ke slabé autoregulaci a slabým exekutivním funkcím. Tato genetická formace vede ke zvýšené zranitelnosti vůči vlivům, které jsou způsobeny chováním rodičů – v přibližně 30 % případů trpí ADHD také jeden z rodičů – běžným prostředím, učiteli a spolužáky. Všechny uvedené faktory dodatečně a zásadně vplývají na rozvoj poruchy. Aktuální výzkumy ukazují, že genetika sehrává úlohu asi v 80 % případů.
Definice
ADHD může být diagnostikováno, jestli se u dítěte projevuje nedostatek pozornosti a impulzivní chování s nebo bez zjevné hyperaktivity, jestli není vývin dítěte přiměřený věku a tím pádem vede k potížím v různých sociálních oblastech. Symptomy musí být přítomné minimálně po dobu šesti měsíců a musí se objevit před dovršením sedmého roku věku. Tyto symptomy nelze přičíst vývojové poruše (například poruše autistického spektra) nebo psychóze a nemohou být vysvětleny jinou somatickou nebo psychiatrickou diagnózou. Před lety převládal názor, že ADHD a mentální postižení se vzájemně vylučují. Dnes lze uskutečnit diagnózu, na základě MKN10 lze ADHD a mentální retardaci diagnostikovat jako F84.4:
U dětí s mentální retardací se objevují zejména projevy poruch pozornosti, ale také zvýšená agitace a impulzivnost. Technicky vzato může být u těchto dětí diagnostikované ADHD, jestli jsou jejich projevy výraznější než by odpovídalo mentální retardaci. Děti s mentální retardací s přehnanou motorickou aktivitou a zjevným repetitivním a stereotypním chováním trpí hyperaktivní poruchou sdruženou s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4).
Diagnóza
Přesná anamnéza je nejdůležitějším diagnostickým nástrojem. Je nevyhnutné podrobně prozkoumat rodinnou anamnézu, nemoci v rodině, těhotenství a porod, vývin dítěte, existující poruchy a další aktuální problémy. Zjišťování informací od rodičů a dětí/dospívajících je stejně důležité jako zhodnocení od opatrovatelů nebo učitelů, aby šlo posoudit sociální a školní přístupy a vzorce chování. Dotazníky zaměřené na ADHD pomohou získat nevyhnutné informace z pracovních listů a školních zpráv. Důkladné pozorování a informace od opatřovatelů z příslušných zařízení jsou obzvláště důležité při diagnostice dětí s mentálním postižením!
Je nevyhnutné uskutečnit důkladné fyzické, neurologické a motoskopické vyšetření, aby šlo vyloučit přítomnost jakékoliv další poruchy. V závislosti od situace a konkrétního klienta může být potřebné uskutečnit další vyšetření, například testy IQ nebo pozornosti, krevní testy, vyšetření zraku, audiometrii či ECG (zejména pro vyloučení jiných příčin u nepozorného typu).
Diagnostický přehled
- rozhovory (výlučně s rodiči) – večer, „s otevřeným koncem“, dotazníky, zprávy, pracovní sešity, předchozí diagnostické nálezy
- vyšetření spojené s pozorováním chování
- pozorování v zařízení
- testy: K-ABC nebo HAWIK, testy koncentrace, projektivní testy
- konzultace s učiteli, opatrovateli, terapeuty
- EEG, ECG, laboratorní vyšetření
- videopozorování ve skupině
Na základě anamnézy, klinických zjištění a specifických vyšetření lze odlišit ADHD od jiných poruch s podobnými projevy, ale jinými příčinami. Je důležité postřehnout existující komorbidní poruchy v rámci spektra poruch, protože mohou mít nepřiměřený vliv na prognózu a mohou vyžadovat specifické terapeutické postupy.
Nejběžnější alternativní/komorbidní diagnózy
- poruchy opozičního vzdoru
- poruchy chování
- depresivní poruchy
- úzkostné poruchy
- obsedantně-kompulzivní poruchy
- poruchy řeči
- tikové poruchy, Tourettův syndrom
- enuréza, enkopréza
Terapie
Terapie je zaměřena na sociální integraci, stabilní sebehodnocení a ulehčení rozvoje základních dovedností, poskytnutí přiměřeného vzdělání a pracovní rehabilitace v závislosti od schopností. Je potřebné, aby lékař – obvykle pediatr – ve spolupráci s pedopsychiatry, psychoterapeuty a opatrovateli v zařízeních vytvořil plán multimodální terapie.
Obecná opatření
Je klíčové vzdělávat rodiče, informovat je o možných příčinách a projevech, které z nich vyplývají. Vysvětlení průběhu poruchy a možností terapie může rodičům pomoct, jelikož není zřídkavé, že cítí vinu nebo se obviňují z rodičovského selhání, případně viní dítě z neposlušnosti. Je klíčové prodiskutovat možnosti spolehlivých rutin, pravidel, hranic a možných odměn a trestů. Rodiče jsou vedeni k tomu, aby zdůrazňovali pozitivní projevy a věnovali méně pozornosti negativním projevům a spontánně vyjadřovali svou náklonnost. Je také důležité kontrolovat volnočasové aktivity, například omezit množství času stráveného před TV, vést dítě k zapojení se do sportovních aktivit nebo mládežnických klubů a trávit čas zábavnými aktivitami v kruhu rodiny, zejména pro děti a adolescenty s ADHD. Vzdělávání rodičů poskytuje rodině podporu při výchově jejich komplikovaných dětí.
Je odpovědností lékaře vybrat vhodnou formu terapie s přihlédnutím k částečným poruchám výkonu, komorbidním diagnózám a problémům v rodině.
Terapie
Byť farmakoterapie je pro děti s ADHD a mentálním postižením nejefektivnější formou terapie, existuje mnoho dalších psychoedukačních intervencí, včetně trvalého vedení, behaviorální terapie, psychomotorické terapie, muzikoterapie, svépomocných skupin, vzdělávání pro rodiče a učitele. Jednou z možností je také Snoezelen. Zatím ovšem není možné ověřit efektivitu těchto terapií. Jsou pozorovány efekty u dětí s ADHD, je ovšem jen málo informací o dlouhodobých účincích a přenose efektů do běžného života. Je potřebný další výzkum, o který usiluje mezinárodní Snoezelen komunita.
Snoezelen
Terapie ve Snoezelen místnosti začíná menším počtem podnětů, třeba tlumeným osvětlením a vodní postelí, jemnou hudbou a bublinkovým válcem. Děti musí dostat příležitost místnost prozkoumat a vždy při uvedení nového podnětu, například při změně barvy bublinkového válce, by měly přesměrovat pozornost. Zátěžové deky nebo vaky naplněné pěnovými kuličkami se často používají na přikrytí celého těla. Mnoho dětí považuje pocit tlaku na těle za velmi příjemný. Umožňuje jim cítit se klidně a setrvat na jednom místě.
V průběhu prvního pobytu skupiny v místnosti lze vidět, že děti jsou velmi motivované a entuziastické z nových dojmů a jsou schopné zapojovat se vlivem smyslových stimulů. Dokonce i velmi hyperaktivní děti se zklidní, dokáží setrvat na jednom místě delší časové období, vyhledávají fyzický kontakt s jinými dětmi a užívají si zážitky v místnosti, například relaxaci na vodní posteli při starostlivě zvolené hudbě.
Při každém dalším pobytu se pocit novosti postupně vytrácí. Děti se vracejí ke svým starým projevům: materiálů se jen dotknou a pokoušejí se s nimi dělat něco absurdního. Blázní se a provokují ostatní děti. Z tohoto důvodu je důležité při každém pobytu nabídnout něco nového, co je na určitou chvíli upoutá. Abychom se vyhnuli tomu, že počet stimulů a frekvence přerušení a změn raste donekonečna, je nevyhnutné podněty pravidelně střídat. Zejména u hyperaktivních dětí je důležité nepřetěžovat jejich nespolehlivé vnímání. Děti mohou být s pomocí obrázku a příběhu přeneseny do „nové krajiny“. Když hraje hudba, dítě se dokáže usadit a relaxovat delší časové období. Přítomnost známého terapeuta je velmi cenná. Přímý fyzický kontakt a další intimní aktivity vedou k prodloužení doby soustředění a zlepšení sebekontroly. Dokázanými účinky jsou snížení tepu, snížení svalového napětí, snížení fyzické aktivity a snížení extrémní pohyblivosti.
Dietární opatření
Mnoho studií prokázalo, že dietární opatření mají velmi malý efekt, porovnatelný s placebem. Specifická dieta, navržena lékařem, může pomoct při doprovodních alergiích.
Farmakoterapie
Farmakoterapie může být pro mentálně postižené děti s ADHD také přínosná. Tyto děti jsou vystavené zvýšenému riziku emocionálního a fyzického zneužívání, zejména v sociálně znevýhodněných prostředích. Mnoho běžně využívaných terapií, například ergoterapie, psychomotorická terapie či logopedická intervence dobře fungují ve spojitosti s léky.
Nejčastěji předepisované psychostimulanty jsou metylfenidát (inhibitor vstřebávání dopaminu) a diamfetaminy v různých galenických formulacích, následovány Atomoxetinem – inhibitorem vstřebávání noradrenalinu. Dávkování závisí od účinků (specifikace v mg/kg představují průměrné hodnoty, které lze zvýšit nebo snížit).
Mezi pozitivní efekty patří prodloužení rozsahu pozornosti, zlepšení sebe monitorování a zkvalitnění pozornosti. Percepce, mimika a řeč těla lépe odpovídají situaci, děti přestanou být soustavně v pohybu a místo neartikulovaných zvuků se u nich objevuje více motivace a potěšení z práce. Stimulanty mají málo vedlejších účinků, které lze ovlivňovat snižováním dávky, změnou času užívání nebo změnou léku. Antikonvulzivní léčba nevylučuje užívání stimulantů.
Vedlejší účinky Atomoxetinu jsou podobné jako při stimulantech; únavě po užití léku lze předejít večerním užíváním léku. Braní léku je potřeba přerušit, jestli se u dětí objeví agresivní fáze nebo sebevražedné myšlenky. Při užívání léku je potřebné kontrolovat funkce jater, protože v zřídkavých případech došlo ke zvýšení hladiny transaminázy. Před předepsáním jakéhokoli léčiva je potřebné zjistit, jestli pacient netrpí nějakou srdeční nemocí nebo zda se srdeční nemoci nevyskytují v rodině.
Užívání stimulantů – praktická doporučení
Po tom, jak byli rodiče a děti/adolescenti informováni o léčbě, jejích benefitech a možných vedlejších účincích (je potřeba prodiskutovat také existující předsudky veřejnosti) terapie začne pomalu, s malými dávkami, užívanými ráno, které se budou postupně zvyšovat.
MPH (účinné přibližně 4 hodiny) začíná na 2.5 mg po snídani a zvyšuje se v intervalech trvajících 2 až 3 týdny, kým se nedosáhne viditelný efekt. Následně se přidá další dávka na oběd. Později dojde ke změně za adekvátní stimulant s dlouhodobějším účinkem (střednědobý účinek trvá přibližně 6 až 8 hodin, dlouhodobý účinek trvá 10 až 12 hodin). Ve všeobecnosti denní dávka představuje 1mg/kg nebo 60 mg.
Atomoxetin (trvání 24 hodin) začíná na 10 mg a dávka se postupně zvyšuje (18, 25, 40, 60, 80 mg) na 1.2 až 1.4 mg/kg (viditelné účinky by se měly projevit po 4 až 6 týdnech). Pravidelná týdenní konzultace s rodiči a učiteli – vedení deníku – zlepšuje dodržování léčby a zajišťuje optimální dávkování.
Jestli po 8 až 10 týdnech nedošlo k žádným viditelným účinkům, je potřeba okamžitě zkontrolovat dávkování. Hodnocení pokroku u těchto dětí je zjevně náročnější, protože je někdy nemožné kontrolovat efektivitu pomocí pracovních sešitů nebo zpráv. Často je indikátorem pozitivních účinků lepší integrace do skupiny. Při opětovném předepisování léku by si měl lékař vyžádat opis nedávného pokroku doma a ve škole. Rodiče ani učitele nesmí měnit dávkování bez vědomí lékaře. Lék lze vysadit jen tehdy, když si rodiče myslí, že věci půjdou dobře i bez medikace. Pacient by měl každých šest měsíců absolvovat lékařskou prohlídku (hmotnost, výška, vyšetření dýchání, krevní testy).
Pacient by měl být monitorován, měl by alespoň jednou za čtvrtrok navštívit lékaře a každých šest měsíců by měl absolvovat lékařskou prohlídku.
Vyhlídka
Ani ta nejlepší léčba nedokáže eliminovat všechny problémy. Díky rané diagnóze, včasné a vhodné terapii, dlouhodobému a starostlivému monitorování terapie lze minimalizovat sekundární důsledky ADHD – které se prohlubují, jestli je zároveň přítomné mentální postižení. Jestli se u dětí objevují poruchy chování, nedoporučujeme umístit je do jiného zařízení, ale zvážit, zda by jim nepomohla farmakoterapie. Toto vyžaduje spolupráci s učiteli, svépomocnými skupinami, dětskými psychiatry a dalšími poskytovateli služeb. Je potřeba vytvořit síť lidí, kteří s dítětem pracují; ta zahrnuje rodiče, učitele, předškolní zařízení, denní stacionáře, terapeuty a učitele, lékaře a pracovníky sociálních služeb.
S pomocí lékařů a díky spolupráci všech zainteresovaných lze dosáhnout, aby osoby s ADHD žily spokojený život, cítily se integrované a disponovaly maximální možnou mírou sebeurčení.
Překlad: Ľuba Heinzlová
Zdroj:
SKRODZKI, K. 2008. ADHS and mental disabilities – Is Snoezelen a therapy option? In MERTENS, K. (Ed.). Mirror to the World – Practical Experiences with Snoezelen. Humboldt-Universität zu Berlin, 2008. S. 22-30.
Zdroj ilustračního obrázku: www.panow.com
